ABSTRACT
Realizamos um estudo qualitativo desenvolvido em dois grandes hospitais gerais da capital alagoana, no período de janeiro a julho de 2011, objetivando analisar as pacientes com lúpus atendidas ambulatorialmente quanto aos seus conhecimentos sobre a doença, o impacto desta no seu dia a dia e as suas relações familiares após o diagnóstico. Foram entrevistadas 12 pacientes, todas do sexo feminino, com idade entre 16 e 55 anos. Usamos um roteiro de entrevista aberta, seguindo roteiro previamente elaborado. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra para apreciação manual embasada na análise de conteúdo temático. Os resultados mostraram que o lúpus é uma doença impactante para suas portadoras e familiares, mas que nem sempre é vista de modo completamente negativo. O conhecimento está relacionado ao nível educacional, e suas relações familiares favorecem o bom prognóstico da doença...
A qualitative study was conducted in two outstanding general hospitals in the capital of Alagoas during the period January to July 2011. The study aimed to listen to the SLE (systemic lupus erythematosus) patients attending ambulatory care facilities about their knowledge of the disease, its day-to-day impact on familial relationships after the diagnosis. Twelve female patients were interviewed and their ages ranged from 16 to 55 years of age. An open interview was used in agreement with a script previously elaborated. All interviews were recorded and transcribed for manual analysis based on thematic content analysis. The results showed that lupus is a powerful disease for their patients and familiars; however, the disease is not always seen in a fully negative way. The knowledge is related to the educational level and their familial relationships which promote a good prognosis of the disease...
Fue realizado una estudio cualitativo en dos grandes hospitales clínicos de Maceió, capital de Alagoas, entre los meses de enero y julio de 2011, con el objetivo de analizar a las enfermas de lupus asistidas ambulatoriamente según sus conocimientos sobre la enfermedad, el impacto de esta condición en su cotidiano y cómo quedan las relaciones familiares tras el diagnóstico. Se entrevistó a 12 enfermas, todas mujeres, con edad entre 16 y 55 años. Fue utilizado un guión de entrevista abierto, siguiendo un guión anteriormente elaborado. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas integralmente para su análisis manual con base en el análisis de contenido temático. Los resultados han demostrado que el lupus es una enfermedad que tiene un considerable impacto y afecta la vida de los que la padecen y de sus familiares, pero que no siempre se ve de una manera por completo negativa. El conocimiento sobre la enfermedad está relacionado con la escolaridad, y las relaciones familiares favorecen el buen pronóstico de la enfermedad...
Subject(s)
Humans , Male , Female , Chronic Disease , Cost of Illness , Family Health , Family Relations , Lupus Erythematosus, SystemicABSTRACT
JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença crônica que apresenta impacto na qualidade de vida (QV) dos pacientes, alterando as suas prioridades, projetos e mesmo a imagem corporal. O objetivo deste estudo foi analisar a QV de pacientes com a doença, atendidos em dois grandes hospitais gerais. MÉTODO: Foram entrevistadas 19 pacientes atendidas no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA) e Hospital Memorial Arthur Ramos (HMAR) no período de janeiro a julho de 2011, utilizando-se os instrumentos World Health Quality of Life abreviado e um questionário socioeconômico. Os dados foram analisados estatisticamente no programa Epi Info versão 3.5.2, utilizando o teste t de Student (p < 0,05). RESULTADOS: A maior parte da amostra foi do HUPAA (68,4%), com todos os domínios de QV com resultados melhores para o HMAR. Em ambos os hospitais o domínio que apresentou melhores pontuações foi o de relações sociais, enquanto que o ambiental foi o de menor pontuação. Nenhum dos domínios atingiu o valor máximo (20), mas todos foram superiores a pontuação 10. CONCLUSÃO: A amostra pesquisada apresentou um bom índice de QV. Portanto, apenas o fato de se ter LES não é fator determinante para uma QV ruim.
BACKGROUND AND OBJECTIVES: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic disease that affects patients' quality of life (QL) changing their priorities, life projects, and even their body image. The objective of this study was to analyze the QL for SLE patients treated in two large general hospitals. METHOD: Nineteen patients were interviewed, who were treated at Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA) and Hospital Memorial Arthur Ramos (HMAR), within January to July 2011, using the tools World Health Quality of Life (WHOQOL-BREF) and a socioeconomic questionnaire. The data were analyzed using Epi Info version 3.5.2 and performed with Student's t test (p < 0.05). RESULTS: Most of the sample was from HUPAA (68.4%), with all domains of QL with better results for HMAR. In both hospitals, the social relationships domain had the highest score while the environment had the lowest score. None of the items reached the maximum score (20), but all of them were above 10. CONCLUSION: The researched sample presented a good QL index. Therefore, having SLE does not necessarily mean having poor QL.